近距离接触“渐冻人”:无力打蚊子 喝水只能用吸管

 作者:申待     |      日期:2019-03-19 12:13:08
  冰桶挑战“走肾” 关爱还需“走心”   冰桶挑战让更多人知道了渐冻人群体 记者跟访发现,光有金钱和物资援助还不够   渐冻人更渴望“心理解冻”   义工在陪陆康宁聊天,并给他按摩   核心提示   陆康宁,武鸣县城厢镇濑琶村人,很不幸的是,他的人生没能像名字那样健康安宁2009年,他被确诊为运动神经元病,也就是俗称的“渐冻人”   近段时间,风靡全球的冰桶挑战让许多人第一次知道了渐冻人这种罕见的疾病,但是,渐冻人的生活现状及他们真正的需求,我们又能了解多少8月30日,南宁市及武鸣县的一群义工看望慰问了渐冻人陆康宁,随行的本报记者也与渐冻人有了一次近距离接触记者发现,比起捐款资助,渐冻人更需要的可能还是来自社会的心理关爱   “无情”现状   他连打蚊子的力气都没有   8月30日,本报记者跟随南宁八桂义工及武鸣公益组织、武鸣灵水论坛的爱心人士,来到武鸣“渐冻人”陆康宁的家中,开展爱心活动   陆康宁家的墙上,挂着一幅全家福照片照片里的他和父母、弟弟站在一起,那是他刚患病时照的,照片上的他脸色仍比较红润,体态正常但现在的他消瘦异常,和照片上已经判若两人   曾经,陆康宁也是一个健康正常的青年,但从2008年7月份开始,他开始感到手脚无力,一些很简单的事情都没办法完成当时他也不放在心上,觉得可能只是因为身体太劳累不久他到县城表姐的电车行帮忙,有时却连掉在地上的螺丝钉都没力捡起来一直到2009年4月,陆康宁才被医院诊断为运动神经元病   陆康宁的母亲告诉记者,得了这个病之后,陆康宁喝水只能用吸管,上厕所需要有人扶,就连晚上睡觉被蚊子咬了,他也只能干着急,不得不叫妈妈来帮忙打蚊子   病中的陆康宁时常会上网与常来看望他的志愿者们联系,但是由于手指不灵活,只能勉强滑动鼠标,多数时候他只能用QQ表情进行回复   为了生病的儿子,陆康宁的父母操碎了心,靠种些蔬菜和花生为儿子治病筹钱陆康宁的弟弟也常年在外打工,每月寄回1000多元当作哥哥的医疗费   关爱“渐冻”   这群义工悄悄照顾了他5年   活动中,记者看到义工们和陆康宁一家均很熟稔,显然交情不浅义工们边给陆康宁按摩小腿和手指,边跟他聊家常   陆康宁今年36岁,由于肌肉严重萎缩,瘦得只剩皮包骨,手指僵硬弯曲,双手无力,没办法拿东西,饮食都需要别人帮助,走两步路都需要人搀扶他说话缓慢,但是看到这么多志愿者到访,他一直不停地向志愿者们说谢谢   2009年10月,陆康宁上武鸣灵水论坛发帖称,自己患了“渐冻人”这种十分罕见的疾病,他很迷茫,不知道怎样去面对未来的生活这个帖子随即引来了当地各方爱心人士的关注,武鸣公益组织随即在论坛上号召网友一同帮助陆康宁如今这样的深情关怀已经持续了5年   活动当天,义工们筹钱为陆康宁新买了一辆轮椅,好让全身日渐萎缩的陆康宁行动更方便些轮椅调试好后,义工廖先生主动把陆康宁抱起,放到了轮椅上,并细心询问他坐得舒不舒服随后,义工们还现场为陆康宁捐款1000多元   有人悄悄告诉记者,廖先生自费给陆康宁定了1年多的牛奶记者向廖先生询问此事得知,原来陆康宁从去年开始已经吃不进米饭了,只能喝点稀粥,廖先生怕他营养跟不上,便开始给他定高钙奶   帮助“走心”   他只希望关爱能更多一些   在安排好陆康宁坐进轮椅后,廖先生走出陆康宁的家,在屋外的小凳子上坐了下来,他告诉记者,每次来看望陆康宁他的心情都很沉重,眼睁睁看着陆康宁的身体越来越萎缩,他实在是难受   “渐冻人”症的残酷,不仅在于这个病目前还没有被学界广泛认可的有效治疗方式和药物,更在于其特殊的发病方式,令病人不得不在意识比较清晰的情况下,眼睁睁看着自己的生命逐渐消亡   活动的领头人苏先生每年都要来探望陆康宁几次,更多的是想在精神上给予他支撑和安慰武鸣灵水论坛网友“随风飘”也说:“得这种病的人在视力、意识方面是非常正常的,但他想做些什么却无能为力,就像‘死缓’一样,所以病人的心理是十分脆弱的我们来看望他的时候都刻意不提病情,只和他聊聊家常什么的”   谈到前段时间风靡全球的冰桶挑战,有义工表示,“渐冻人”其实更希望得到社会爱心人士的心理安慰和关怀,捐款捐物都是次要的   记者看到,通过和义工们的聊天,陆康宁的脸上露出了笑容他说,有这么多朋友来看望他,确实让他的心情好了不少他已经有3年没出过家门了,现在有了义工们送的新轮椅,